泡泡男孩菲利浦,出世不到20秒便住进泡泡里,一直待了12年

游乐场里最受人们喜欢的,可能就是泡泡滚球。那是一个很大的球体,可以将人装在里面,然后从高处滚下去,体验翻滚的感觉。由于泡泡球内充有空气,所以不会受到伤害

在泡泡滚球里也能自由呼吸

虽然小朋友们都说希望生活在泡泡里,可是如果真的这样,不是一个孩子能够承受的。曾经就有一个生活在泡泡中的男孩,他甚至无法和自己的妈妈拥抱。当亲人的怀抱到来的时候,也是他离开人世之际。

那么,这位男孩为何要住进泡泡里?他都经历了什么?最后走出泡泡了吗?泡泡男孩为世界留下了什么?

大卫·菲利浦·威特望着球外的渴望眼神

让我们来认识一下出世不到20秒就住进泡泡里,待了12年的男孩——大卫·菲利浦·威特

为何要住进泡泡里?

1971年9月21日,大卫·菲利浦·威特出生在美国德克萨斯州的圣鲁克医院。然而,在他出生不到20秒,就被医生“关”进了特制的泡泡屋内。这并不是医生要虐待菲利浦,如果不这样,他将会步自己哥哥的后尘,不到几个月就夭折。这是怎么回事?

还未感受整个世界就进入了泡泡球

原来在菲利浦之前,他还有个哥哥,但哥哥只存活了不到6个月,原因和菲利浦一样,患有一种免疫缺陷疾病——重症联合免疫缺陷病,简称SCID。菲利浦自身无法产生任何免疫力,一个小小的细菌就会让他死亡,所以最好的办法就是让他“与世隔绝”。

人体拥有三道免疫防线,第一道是我们的皮肤和粘膜,第二道是体内的吞噬细胞,第三道防线就是各种免疫器官。菲利浦的基因出现了变异,他的身体没有第二道和第三道防线,也就是说他基本上没有免疫力,呼吸一口空气都会要他的命。

在抗击癌细胞的T细胞

医生诊断出菲利浦患有重症联合免疫缺陷病。于是为他特制了一个泡泡屋,隔绝一切伤害他的物质,他从出生起,就在无菌的温室中成长。

菲利浦不能触摸任何外界的物品,吃的食物是医生们经过重重杀毒的,想要拥抱爸爸妈妈,只能通过泡泡屋的一双手套。无论怎样,他和父母之间都得隔着防护层。于是,菲利浦就在泡泡屋里长到了12岁。这12年里,菲利浦经历了生理和心理的双重折磨。

菲利普无法与父母进行真正的触碰

泡泡男孩经历了什么?

泡泡屋是一个无菌室,随着菲利浦的成长,泡泡屋还经过了几次“扩建”。可是无论怎样扩张,它始终是隔绝的,菲利浦体会到外面的世界,他不能上学,没有什么朋友,爸爸妈妈就在眼前,却无法拥抱他们。

除此之外,菲利浦还得每天接受检查,他吃的食物、喝的水都是经过特殊杀菌处理的。这样的生活很快就让小菲利普承受不住,医生为了保证他的健康生长,决定为他制作一件类似于宇航服的防护设备,穿戴好后可以暂时离开泡泡屋,可是依然无法走出这间房屋。

短暂离开泡泡的“小宇航员”

由于有免疫缺陷,菲利普还要时刻面临自己的细胞杀死自己。免疫系统会识别出自身存在病变的细胞,并将其清除出去,比如癌细胞。

癌细胞是正常细胞叛变而成,其实每个人都有癌细胞,只不过正常人的免疫系统会揪出这个叛徒,保证健康。但是菲利普做不到,他自身的有害细胞无法被清理出去,医生表示,随着年龄的增长,菲利普身上的细胞癌变概率会增大。届时,光是凭借外界力量,无法保证他的生命安全。

父亲隔着泡泡球陪伴菲利普

如果想要过上正常人的生活,菲利普斯必须接受骨髓移植。

如何走出泡泡?

人类的骨髓中有干细胞,干细胞是一种具有强大分化能力的细胞,可以根据需要分化为不同的细胞。菲利普需要移植一个健康人的干细胞,这样他才能产生免疫细胞,从而铸造自己的免疫系统

移植骨髓的关键在于,必须配型成功,否则会出现排异反应。排异反应是外来细胞进入人体后,人体免疫系统将其识别为侵略者进行攻击。

童真的菲利普

好处是,菲利普没有免疫系统,不会发生排斥反应;坏处是,人的细胞里面也有微生物。人体自己就是一个大型的培养基,人体内的细菌数量是细胞的10倍以上。所以,菲利普的骨髓移植也是困难重重,医生不敢贸然对其进行手术

人体细胞

菲利普在无菌泡泡室生活了12年,当年治疗他的医生陆续去世,而他的移植手术却遥遥无期。经过媒体的报道,泡泡男孩的事情在社会上引起了广泛关注,一些人认为,将菲利普像一只动物被关起来,严重侵犯了菲利普的自由,应该由菲利普自己决定自己的人生。但一些人认为这是为了保护菲利普斯。

感受来自妈妈的温度

不过媒体的报道也让更多的人关注到了菲利普,一些同龄人给他写信,为他加油打气,甚至隔着泡泡屋来看望他。NASA在得知菲利普的事情后,为他寄来了一件专门研制的太空服,这件太空服比医院之前的还要先进,菲利普可以穿着它来到室外。虽然还是不能呼吸外界的空气,但菲利普看到了真正的天空、真正的草地。

医院让菲利普自己选择是否接受骨髓移植手术,已经受够泡泡屋的菲利普和家人立马同意了。菲利普接受了来自姐姐的骨髓干细胞,起初一切顺利,可随后,菲利普便出现了细菌感染,此前医生们担心的事情最后还是发生了。

第一次感受外面的事物,开心的与姐姐嬉戏

在接受手术后不久,菲利普的生命走向了终结,这个时候,所有隔离都已经没有了意义,他终于可以拥抱自己的父母,这是他们一家第一次真正拥抱,也是最后一次。在爸爸妈妈的怀里,12岁的菲利普离开了人世。

泡泡男孩菲利普已经离开了我们,可是他也为世界医疗科学做出了重要贡献

菲利普的葬礼

泡泡男孩为医学做出了怎样的贡献?

大卫·菲利浦·威特不是世界上唯一患有重症联合免疫缺陷病的人,在他之后,世界各国都有发现患该病的小孩。虽然因为感染去世,但是医生们在检测菲利普身体的时候发现,他在临终前产生了免疫细胞,尽管含量很少,可对于一生都没有免疫力的菲利普来说已经是重大的突破

美国纳入SCID新生儿筛查的地区

这说明,骨髓移植的方法是正确的,医生们在此基础上逐步改进,得到了一套专门治疗重症联合免疫缺陷病的方案

重症联合免疫缺陷病是一种遗传疾病,菲利普的发病原因就在于,父母都是重症联合免疫缺陷病基因的携带者。想要从根本上治愈这个疾病,目前来讲是不可能的,因此只能将患者原有的干细胞抛弃,移植另外的干细胞,从而利用它们分化出免疫细胞。

SCID,让孩子天生“零免疫力”

可以说,泡泡男孩大卫·菲利浦·威特的一生是痛苦的,他在人生的最后时刻,才享受到了拥抱。可是对医学来说,他是伟大的。

菲利普为医学提供了大量数据,用于专门研究重症联合免疫缺陷病,可以说后面接受治疗的患者,使用的都是当年治疗菲利普留下的各种案例。

从出生就注定的泡沫人生

当初很多人指责圣鲁克医院将菲利普当成活体实验,可菲利普本人却并不讨厌医生这样对待自己,他在生命后期保持着乐观。也许在他心中,留给后世巨量的参考数据,是他最后绽放的生命之花。#金猫榜

关键词: 重症联合免疫缺陷病 免疫系统

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